از هزینه‌های کمرشکن تا خرید دارو از دلالان/تا خدا هست غمی نداریم

به گزارش خبرنگار بلاغ، خانه در سکوت فرو رفته بود هیچ گاه دوست نداشتم شاهد رنج بردن کسی باشم چه برسد به اینکه بخواهم از دردهای کسی سوال بپرسم از اینکه آمده‌ام تا رنج‌ها را با بیان کلمات تکرار کنم راضی نیستم.

پوستی سفید و چشمانی چون آب زلال دارد اما بی رمق کناری خزیده و به اطراف می‌نگرد، برای کودکی به این سن این حجم از خوردن دارو کمی بی‌انصافی است.
4 سال پیش دختر 4 ماهه خود را از دست داد بعد از 6 ماه با انجام مشاوره‌های پزشکی دوباره بچه‌دار می‌شوند، فقط 14 روز از تولد ابوالفضل گذشته که مادر از علائم پی می‌برد ابوالفضل همانند خواهر به بیماری نادری به اسم سی اف (cf) مبتلا است.

*سی‌اف نامی ناشناخته برای بسیاری از مردم  

سی‌اف نامی ناشناخته برای بسیاری از مردم اما برای خانواده‌های اندکی آشنایی تنگاتنگی با روز مره‌گی‌هایشان دارد.

نازنین رضایی مادر ابوالفضل با حسرتی ناتمام می گوید هنگامی که دخترم مبتلا به این بیماری شد تا خواستم بیماری را بشناسم دخترم را از دست دادم ولی اکنون 22 ماه است هر روز با مراقبت از ابوالفضل در حال جنگیدن با سی اف هستم.

به او گفتم سی اف را برایم تشریح می کنی؟ سی اف بیماری ژنتیکی است اعضای مختلف بدن مخصوصا ریه‌ها را درگیر می‌کند و عفونت‌های ریوی را به همراه دارد این را مادر ابوالفضل می‌گوید و ادامه می‌دهد کسی که مبتلا به این بیماری است کبد چربی دارد، سوءجذب و کاهش ویتامین و پروتئین بدن از عوارض این بیماری است.

*به مهمانی نرویم و مهمانی نیاید

این مادر جوان می‌گوید این بیماری ما را فلج کرده است و زندگی 4 نفره ما از روال عادی خارج شده و با یک شرایط غیرمعمول ادامه می‌دهیم ناچاریم به مهمانی نرویم و مهمانی نیاید تا ابوالفضل کمتر در معرض آلودگی‌ها قرار گیرد یا هرگاه عضوی از خانواده دچار بیماری یا سرما خوردگی شد به منزل اقوام برود آنجا بماند تا بهبود یابد.

بیچاره پسرم حسین اگر بیمار شود مادرانه‌هایم نصیب او نخواهد شد و مجبور است دور از خانه بماند، هر روز تمام خانه حتی دستگیره‌ها باید ضد عفونی شود  بیمارستان‌های استان  و تهران محل رفت و آمد همیشگی من و همسرم است.

سوال می‌پرسم هزینه دارویی این بیماری چگونه است که با درد جواب می‌دهد ماهانه هزینه دارویی و شیر خشک ابوالفضل یک میلیون و 800 هزار تومان است در این بیماری وزن گیری بسیار حائز اهمیت است هر چه وزن بالاتر باشد کنترل بیماری آسان تر است اما به دلیل اینکه این بیماران مشکل سوجذب دارند باید از ویتامین ها و پروتئین‌های مکمل استفاده شود و ما برای وزن گیری ابوالفضل قوطی شیرهایی می‌خریم که هر قوطی 140 هزار تومان قیمت دارد.

روزانه 4 الی 6 بار باید با دستگاه بخور به ابوالفضل بخور دهیم داروهایی که در دستگاه بخور قرار می‌گیرد بعد از 3 ماه عملکرد دستگاه را کند می‌کند و ما مجبوریم دستگاه بخور را تعویض نماییم، با حقوق یک کارگر معدن که نمی‌توان دستگاه گران قیمت خرید.

حسین برادر ابوالفضل مشغول انجام تکالیف مدرسه بود کنار من می‌نشیند و می‌گوید حقوق پدرم و حتی عیدی و پول توجیبی من صرف خرید داروهای ابوالفضل می شود، دوست دارم با پدر و مادر به مهمانی بروم یا حتی مهمان بیاید و با دوستانم در خانه بازی کنم گاهی همراه پدرم به مهمانی می روم اما هیچگاه باهم نمی توانیم برویم بیشتر لحظه مادر در بیمارستان است و من به تنهایی و به کمک معلم تکالیفم را انجام می دهم  اما امکان ندارد، بیچاره  نازنین غصه کدامیک را باید بخورد.

اوایل پذیرش شرایط زندگی جدید برای مادر و کودکانش سخت بوده، نازنین سرگیجه می‌گرفته و اشک چون مروارید هر روز از چشمان زلالش جاری بوده اما کم کم به شرایط عادت کرده اند، آنچه که امروز موجب رنج این خانواده شده کنترل بیماری در شرایط دشوار نیست بلکه تامین هزینه‌های دارویی ابوالفضل است.

*وای به حال روزی که درد شود عادت هر روزه مردم

حسین و مادرش در پاسخ سوال من که می پرسم  سخت نیست این شرایط؟ می گویند دیگر عادت کرده‌ایم و با این موضوع کنار آمده‌ایم وای به حال روزی که درد شود عادت هر روزه مردم قابل توجه مسئولان که درد جزئی از روزمره‌گی های یک زندگی شده است.

کار در معدن خود از مشاغل سخت محسوب می‌شود حال تصور باید کرد بعد از کار درمعدن باید به فکر خرید دارو، یا کار گری و چیدن مرکبات باشی شیفت کاری سخت معدن می طلبد یک شیفت استراحت و تجدید قوا داشته باشی ولی برای پدر ابوالفضل خارج شدن از معدن او را وارد معدن زندگی و تاریکی‌های تحریم می‌کند، تحریمی که زندگی او را صد درصد دچار تحول کرده است.

حمیدرضا رضایی پدر ابوالفضل به خانه برمی‌گردد هنگامی که وارد خانه می‌شود یک لحظه خیره نگاهش می کنم و تمام قلبم چنان فشرده می شود که تاب و توان تحمل این همه درد را ندارد او را بارها دیده بودم کنار دادگستری شهرستان سوادکوه، ورودی فرمانداری آن روزها که نمی دانستم پدر ابوالفضل است به من گفته بود پیمانکار معدن چند ماه حقوق  نداده است و طلب دارد که کسی نیست پاسخگو باشد.

*جنگیدن با سی‌اف سخت‌تر از کار در تاریکی معدن

تاریکی معدن کار در شرایط سخت را حمیدرضا ملموس تر درک می‌کند زندگی بیرون معدن و جنگیدن با سی اف سخت‌تر از کار در تاریکی معدن است.

آن روزها نمی دانستم این پدر در خانه کودکی دارد که اگر داروهایش به موقع خریداری نشود تمام امید مادرش ناامید خواهد شد اگر بار دیگر او را ورودی فرمانداری یا دادگستری ببینم با علم اینکه می دانم کودکش با دارو زنده خواهد بود چه اندازه مسئول هستم....

پدر سی اف را به تریلی تشبیه می کند که با 300 تن بار بدون ترمز در سراشیبی رها شده است تنها خدا و یک معجزه می تواند نجات بخش باشد.

طبق تحقیقات من این بیماری را فقط می توان کنترل کرد و با مصرف مکمل‌ها کمی از  ازدرد کودک مبتلا به سی اف را کاهش داد امید به زندگی در این کودکان تا دوران جوانی است امروز که موهای سفید حمید رضا زودتر او را پیری رسانده آیا باید امید وار باشد که این کودک در سال های پیری یاری گر پدر خواهد بود.

با تردید می‌پرسم  با تمام این هزینه‌ها و تحمل مشکلات آیا امیدی به عمر ابوالفضل هست؟ پدر سکوتی طولانی اختیار می‌کند که من درک می‌کنم با چه بی رحمی عمق این بیماری را بیان کرده‌ام  بعد سکوت طولانی می گوید فقط خدا...

سوال بعدی من این است آیا تحریم‌ها و شرایط نابسامان اقتصادی در وضع موجود زندگی شما تاثیری داشته است؟ که پاسخ می‌دهد تحریم ها در ظرف چند ماه زندگی مرا دگرگون کرده است هزینه‌های کمرشکن یک طرف کمبود دارو خود دردی بزرگتر است با تمام قوا کار می کنم پول دارو تهیه می کنم اما هنگام خرید باید شهر به شهر جستجو کنم تا بتوانم دارو گران را بخرم، اگر مجبور نباشم از دلالان بخرم.

در رژیم غذایی هر روز ابوالفضل باید گوشت و کالری اضافه قرار گیرد، میکروبی که در ریه‌های ابوالفضل جا خوش کرده موجب شده ابوالفضل بی قرار و عصبی شود و حدود 2 ماه پیش تاول‌های عفونی تمام بدنش را فرا گیرد اینها بخشی از گفته‌های پدری است که بعد شیفت کاری که به منزل بر می‌گردد ابوالفضل را پر تاول‌هایی می‌بیند فرزندش را بی‌قرار کرد آن روز پدر آزو کرد کاش هیچ گاه به منزل نمی‌رسید و در تاریکی معدن می‌ماند و این صحنه دلخراش را نمی‌دید.

یک خانواده جوان در این روزهای سخت دچار مشکلات پیچیده‌ای شده‌اند آنها فقط ابوالفضل را نباید مراقبت کنند بلکه فرزند دیگری هم دارند با وجود اینکه سالم است اما با سی اف به نوعی دیگر درگیر شده او هم نیاز به مراقبت دارد مگر می‌شود با ماهی یک میلیون 700 هزار تومان هم دارو خرید، هم رژیم غذایی ، اجاره خانه، مدرسه و مخارج جانبی دیگر...

سی اف یک بیماری چهار حرفی که تمام جسم و روح خانواده رضایی را فلج کرده، فیزیوتراپی هر روزه، مصرف دارو در تمام عمر، رعایت رژیم غذایی دیگر رمقی برای این خانواده باقی نگذاشته که شرایط بد اقتصاد و تحریم ها کابوسی دیگر از سی اف می‌سازند.

در حالیکه هیچ ارگانی حمایتی از این نوع بیماران ندارد و تمام مسئولان فقط در حد حرف امیدوار کننده یا کمک‌های موردی  به این خانواده ها دارند باز هم حضور داشتن خیرانی که هر گاه نازنین ناامید از مسئولان رو به سوی آنها برده با کمال رغبت به ابوالفضل کمک کرده اند.

*حقوق کمتر از میزان هزینه تهیه دارو

پدر ابوالفضل ماهانه حقوقش کمتر از میزان هزینه تهیه دارو کودکش است و گاهی چند ماه بیمه‌اش قطع می‌شود و مجبور است دارو را دو برابر قیمت و آزاد بخرد زمین ارث پدری و تمام پس انداز خود را صرف خرید دارو می‌کند  کمی آن طرف تر حقوق بگیران نجومی آرزو کودکی‌های حسین را در کودکی باقی خواهند گذاشت.

ابوالفضل در هر دوره باید 14 تا 21 روز در بیمارستان بستری باشد از شیطنت های کودکی دور باشد از هم سالان دور بماند تا بیماریش تشدید نشود از بدو تولد محکوم به پذیرش شرایطی غیر عادی است که حتی امید به زندگانی او هم نیست ابوالفضل تا کی زنده می‌ماند.

بیماری، تحریم و شرایط نابسامان اقتصادی با هم ادغام شده اند و سیلابی از مشکلات را با سرعت زیاد به این خانواده رساندند هر چه دست‌وپا می‌زنند کمتر راه نجات را می یابند در مدت چند ساعت قیمت‌ها به اوج می‌رسد یا کالایی تحریم می‌شود چگونه می‌شود غرق نشد و نجات یافت.

به همراه این پدر و مادر خستگی ناپذیر راهی بابل می‌شوم تا از نزدیک گفت‌وگویی با پزشک معالج ابوالفضل داشته باشم  در میان راه نازنین  کمی از دل گویه‌هایش از خستگی‌ها هر روزه‌اش و از اینکه فقط در لحظه از ابوالفضل نا امید می‌شود و دوباره با توکل امید از دست رفته را باز می‌یابد لابه لای دل گویه هایش می گوید 3 ماه اخیر تهیه دارو آنها را با مشکلات فراوانی مواجه کرده که مجبور است هر روز به ارگان‌ها و هلال احمر برود،سه ماه اخیر یعنی نوسانات ارز،یعنی تحریم  یعنی مشکلات اقتصادی....

پدر ابوالفضل تمام مدت یک کلام می‌گوید تا خدا هست غمی ندارم او به همسرش امید می‌دهد که توکلت به خدای بالا سرت باشد تا او نخواهد برگی از درخت نخواهد افتاد.

*بیماری «سی اف» چیست؟

دکتر ساناز مهربانی فوق تخصص گوارش کودکان گفت: سی اف یک بیماری ارثی که بیشتر سفید پوست‌ها را درگیر می کند  و اتوزوم مغلوب است و در شمال ایران میزان ابتلا به این بیماری زیاد است.

وی با بیان اینکه علت اصلی بیماری سی اف را نقص یک پروتئین در ترشح کلر است، افزود: پروتئین سی اف تی آر(cftr)  این پروتئین کلر را نمی تواند ترشح شد و به همین خاطر سدیم و آب وارد مجاری نخواهد شد  و ترشحات مجاری غلیظ می شود و بیشترین درگیری در ریه ها وجود دارد و حتی پیوند ریه نیز جواب نمی‌دهد.

این فوق تخصص گوارش کودکان خاطرنشان کرد: نقص این پروتئین موجب می‌شود سدیم و کلر را از طریق غدد عرق از دست دهند و دچار کم آبی نیز می‌شوند این کودکان با طعم شور هستند، که باید در رژیم غذایی این کودکان نمک و کالری اضافه گنجانده شود.

مهربانی تصریح کرد: این بیماری عوارض مختلفی دارد و این امکان وجود دارد نارسایی پانکراس که شامل آنزیم‌های هضم غذا است دچار مشکل شوند و در نهایت دچار سوءتغذیه و کاهش رشد را برای کودکان رقم بزند.

وی با بیان اینکه کبد این کودکان درگیر سی اف می‌شود، افزود:این بیماران  مدفوع چربی خواهند داشت، انسداد رودها، بیماری‌های آلرژی ‌زا این کودکان را تهدید می‌کند، این کودکان چکاب دوره‌ای دارند، مرتب باید بخور بگیرند.

این فوق تخصص گوارش کودکان گفت: این بیماری علاوه بر عوارض گوارشی عوارض ریوی را نیز به دنبال دارد و در آن بافت ریه دچار عفونت و تخریب می‌شود.

مهربانی خاطرنشان کرد: اگر میزان کلر در عرق کودکان بالا باشد آزمایش‌هایی برای تشخیص قطعی گرفته می‌شود، سی اف بیماری مزمنی است که خانواده‌ها را از نظر روحی و هم جسمی دچار خستگی می‌کند.

وی با بیان اینکه میزان تغییر ژن در بیماران مختلف، متفاوت است افزود: اعلام کرد و بسته به نوع متابولسیم ژنتیکی میزان بقاء بیماران متفاوت است و زمانی که ریه‌ها درگیر می‌شود امید به زندگی در این کودکان کاهش می‌یابد.

این فوق تخصص گوارش کودکان با تاکید بر اینکه نیاز کودکان با توجه به افزایش سن به داروها افزایش می‌یابد، گفت: رژیم خاص خوراکی برای بالابردن وزن برای کودکان تجویز می‌شود و سیستم تناسلی بیماران را هم درگیر می‌کند.

مهربانی در پایان گفت: این بیماری بسیار گران است و هزینه‌های درمانی بالایی برای خانواده‌ها دارد که لازم است تیمی تشکیل شود در تهیه دارو یاری‌گر خانواده‌ها باشد.

*امیدی در اوج ناامیدی

هنوز سازمان مردم نهادی که مختص این بیماری باشد تشکیل نشده است و خانواده‌هایی که در حال جنگیدن با سی اف هستند امیدی در اوج ناامیدی دارند شاید حداقل کاری که می‌توان برای این کودکان انجام داد این است که داروهای گران قیمت به آسانی در اختیار این خانواده‌ها قرار بگیرد.

فقط رنج بیماری نیست که آزار دهنده می‌شود هزینه‌های سرسام آور نداشتن امید به زندگی آنقدر هزینه‌های دارو زیاد است که به بقیه اعضای خانواده چیزی نمی‌رسد این خود یک آسیب روحی برای افراد خانواده است.
اینها گوشه‌ای از دردی است که بیماران سی اف همچون ابوالفضل می‌برند اما کسی از درد‌ها و سوزش‌های درونی این بیماران باخبر نمی‌شود.

انتهای پیام/